4 Jaar geleden is het alweer, dat onze mooie lieve Pleun de diagnose Batten kreeg. De wereld staat stil, maar de tijd vliegt voorbij.

Haar levenslust raakt ze nooit kwijt, Pleun omarmt het leven. Maar de ziekte van batten slaat genadeloos om zich heen en heeft Pleun haar zicht al afgenomen. Pleun was 1,5 jaar na de diagnose al volledig blind en heeft epilepsie. Ze zal dement worden, in een rolstoel belanden, niet meer zelfstandig kunnen eten en drinken en als er geen medicijn komt is haar levensverwachting tussen de 15 en 25 jaar.

Het blijft bizar en onwerkelijk wat er met ons meiske gebeurd en wat haar te wachten staat, maar we genieten met z’n 4tjes met volle teugen van ons leven samen, mét en dankzij iedereen die ons lief is.

We kunnen de tijd niet stoppen, maar de ziekte van batten hopelijk wel. Stichting Beat Batten investeert in hoopgevend onderzoek, wat momenteel gaande is. Want er is hoop! Hoop op behandeling, hoop op toekomst.

Ook dit jaar collecteer ik voor stichting BeatBatten, jouw bijdrage kan het verschil maken.