Cecile Janisse
Het is alweer een paar jaar geleden dat Estelle de diagnose kreeg van deze verschrikkelijke ziekte en sindsdien is er geen dag hetzelfde geweest.
De achteruitgang heeft genadeloos ingezet bij haar. Inmiddels heeft ze regelmatig epilepsie, heeft ze voor de langere afstanden een rolstoel en het praten wordt moeilijker te verstaan! Het is hartverscheurend om je kind zo te zien lijden. Ik probeer zo min mogelijk aan de toekomst te denken, omdat ik weet dat het alleen maar erger wordt. Alles wat ze heeft aangeleerd, gaat ze verliezen en ik verlies straks mijn mooie, lieve dochter..
Maar ondanks alles, voel ik nog hoop. Hoop op een behandeling om die achteruitgang te stoppen. Maar er moet nog even gas gegeven worden, want ik voel dat we dichtbij zijn!
Dus bij deze nogmaals de oproep om te doneren en zoveel mogelijk te delen. Want alleen op deze manier kan ik die hoop houden.. de hoop dat ik mijn dochter zolang mogelijk bij me mag houden 🙏
Steun mij in de strijd voor kinderen met Batten! Want zonder onderzoek en medicijnen maken zij geen kans. Batten is een zeer zeldzame stofwisselingsziekte die het lichaam van een kind langzaam maar zeker kapot maakt. Batten is (nog) dodelijk.
Geef ook via mijn collectebus, want alleen samen kunnen we Batten verslaan!
