De afgelopen tijd stond in het teken van aanpassen, schakelen, vallen en weer opstaan. Estelle gaat steeds minder naar school. Ze is bang dat ze last heeft van de drukte in de klas. Bang dat het niet lukt om te eten in de klas. Bang om te vallen, omdat haar benen niet meer stevig staan. Bang of ze wel goed uit haar woorden kan komen. Verdrietig dat ze bijna niks meer kan zien. Ze zegt vaak dat ze gewoon terug wil in de tijd waarin ze nog alles kon. .. Niemand heeft me hierop voorbereid.. Hoe ga je hier als moeder mee om? Haar verdriet, je eigen verdriet. Je staat machteloos in deze zo oneerlijke strijd. Een strijd waarin je gedwongen de controle moet loslaten en per dag gaat leven.

Inmiddels is ze 17 jaar en de tijd lijkt ons aan alle kanten in te halen. Tijd die we niet meer terug kunnen draaien en ik moet toezien hoe mijn liefste meisje worstelt met haar achteruitgang. Worstelt met haar gewrichtspijntjes, toenemende epilepsie, stijve spieren en haar inmiddels bijna donkere wereld.

Gelukkig zijn er ook heel veel mooie en liefdevolle momenten. Haar kracht en doorzettingsvermogen zijn ongekend. We lachen veel en proberen op alle vlakken een zo 'normaal' leven te leiden en niet te kijken naar haar ziekte, maar naar Estelle als prachtige jonge vrouw. 

Onderzoek naar deze ziekte is alles en ik voel nog steeds hoop. We zijn dichterbij dan ooit.

Dus bij deze nogmaals de oproep om te doneren en zoveel mogelijk te delen. Want alleen op deze manier kan ik die hoop houden..  de hoop dat ik mijn dochter zolang mogelijk bij me mag houden 🙏

Steun mij in de strijd voor kinderen met Batten! Want zonder onderzoek en medicijnen maken zij geen kans. Batten is een zeer zeldzame stofwisselingsziekte die het lichaam van een kind langzaam maar zeker kapot maakt. Batten is (nog) dodelijk.
Geef ook via mijn collectebus, want alleen samen kunnen we Batten verslaan!