Estelle was 10 jaar, toen ik te horen kreeg dat ze de ziekte van Batten heeft. Ik wist toen nog niet wat dit inhield, wat ik moest verwachten en hoe ik me moest voorbereiden op deze verschrikkelijke, slopende ziekte. Het enige wat ik wel wist dat het zwaar zou worden. Intens zwaar..

Inmiddels is ze 16 jaar en er zijn geen woorden voor de rouw waar je elke dag mee te maken hebt. Estelle verliest langzaam alles wat je normaal gesproken voor lief neemt in het leven. Haar zicht, haar mobiliteit, haar spraakvermogen. De dingen zie ze altijd zo graag deed, lukken grotendeels niet meer. Het is hartverscheurend!

Estelle laat me zien hoe krachtig, moedig en dapper ze is. Ze doorstaat deze ziekte vaak met een grote glimlach op haar gezicht en dat is echt zo bewonderingswaardig. We kijken naar wat nog wel lukt. Zij geeft mij de kracht om vol te houden en dit te dragen en haar de liefde te geven die ze verdient, want wat hou ik allemachtig veel van dit meisje!

Onderzoek naar deze ziekte is alles en ik voel nog steeds hoop. We zijn dichterbij dan ooit.

Dus bij deze nogmaals de oproep om te doneren en zoveel mogelijk te delen. Want alleen op deze manier kan ik die hoop houden..  de hoop dat ik mijn dochter zolang mogelijk bij me mag houden 🙏

Steun mij in de strijd voor kinderen met Batten! Want zonder onderzoek en medicijnen maken zij geen kans. Batten is een zeer zeldzame stofwisselingsziekte die het lichaam van een kind langzaam maar zeker kapot maakt. Batten is (nog) dodelijk.
Geef ook via mijn collectebus, want alleen samen kunnen we Batten verslaan!

Lees hier het interview over Estelle